Lungenkinder und Meilensteine

Im Vorfeld jedes Vespatreffens in Perchtoldsdorf stellen wir uns die Frage, wie wir den verschiedenen Einrichtungen und Projekten mehr helfen können, als ihnen einfach nur Spendengelder zukommen zu lassen. Neben den finanziellen Mitteln ist auch das Zeichen, welches wir alle gemeinsam an diesem Tag setzen, ein wichtiger und nicht zu unterschätzender Punkt. Wir wollen einerseits finanziell unterstützen, andererseits auch Bewusstsein schaffen. Deswegen wird es 2021 auch wieder zwei Schwerpunkte geben.

Die Lungenkinder

Obwohl Lungenhochdruck Menschen in jedem Alter betreffen kann, liegen uns natürlich die Kinder besonders am Herzen. Kinder mit dieser seltenen Erkrankung haben in ihrem – oft sehr kurzen – Leben dramatische Einschränkungen. Lungenkinder können nicht:

  • Herumtollen, Laufen, Spielen oder Tanzen, weil ihnen die Luft dazu fehlt.
  • Radfahren, Rollerskaten, Skifahren, Eislaufen oder Reiten, weil sie durch Blutverdünner zu Blutern werden und jeder Bluterguss tödlich sein kann.
  • in den Kindergarten, in die Schule, auf Partys oder Veranstaltungen gehen wegen der Ansteckungsgefahr. Jede Grippe wird zum Spitalsaufenthalt und verkürzt die ohnehin schon kurze Lebenserwartung.
  • Schwimmen, Baden und Planschen, da die lebensverlängernde Therapie meist eine permanente Infusion über 24h ist.

Kinder mit Lungenhochdruck sind meist einsam, isoliert, krank, immer erschöpft und auch für die betroffenen Eltern ist der Krankheitsverlauf eine große psychische Belastung.

Wie können wir helfen?

Mit den Spendengeldern werden Hilfsmittel für das tägliche Leben finanziert. Beispielsweise spezielle Elektroroller, die nicht kippen, da sich Kinder mit Lungenhochdruck oft auch schwer mit dem Gleichgewichtssinn tun. Durch diese Mobilität haben sie die Möglichkeit, zumindest in einem Punkt ein halbwegs kindgerechtes Lebens zu führen und mit wenig Anstrengung gemeinsam mit anderen Kindern durch die Gegend fahren zu können. Das fördert den sozialen Kontakt ungemein und ist Balsam für die kleinen Patientenseelen.

Andererseits erleichtern auch medizinische Geräte das Leben der Patienten.
Um die Wirksamkeit lebensverlängernder Medikamente zu testen, muss bei Kindern mit Lungenhochdruck jedes Mal ein gefährlicher Herzkatheter durchgeführt werden, von dem sich die Kinder monatelang nicht erholen.

Mit einem neuen Gerät – einer im Körper eingepflanzten Pumpe – und einer dafür notwendigen Studie kann man ihnen diese lebensbedrohlichen Strapazen ersparen. Dafür werden wir den zweiten Teil der Spenden verwenden.

Ganz wichtig ist auch Aufmerksamkeit.

„Die Medikamente sind da und wir sind froh, dass wir den Zugang zu Medikamenten haben, die helfen können“ so Monika Tschida vom Verein Lungenkinder „es dauert jedoch leider bei seltenen Erkrankungen oft sehr lang zur Diagnose, und deswegen ist das Stadium dann meist auch sehr weit fortgeschritten und man kann den Menschen schwerer helfen oder die Lebensqualität leidet sehr stark“.

v.l. Monika Tschida (Verein Lungenkinder), Andreas Gwozdz (Organisator), Eva Otter (Verein PH Austria), Sabine Kerschner (Organisatorin) und Heinz Steiner (Organisator)

Und gerade deswegen ist Aufmerksamkeit und Öffentlichkeitsarbeit für diese Erkrankung so wichtig. Mit dem riesigen Pulk an Fahrzeugen, die generationsübergreifend für Emotionen sorgen, mit dem weithin sichtbaren Zeichen lenken wir die Blicke auf unsere Initiative und haben dadurch auch die Möglichkeit unseren Teilnehmerinnen und Teilnehmern, den BesucherInnen der Veranstaltung, unseren Social Media-Kontakten und auch den Medien von der Erkrankung zu erzählen und so Bewusstein zu schaffen.

Im letzten Jahr hat sich aufgrund der Öffentlichkeitswirkung bei einem Kind eine Diagnose für das Angelman-Syndrom ergeben und den Betroffenen kann nun besser und spezifisch geholfen werden.

Je schneller die Diagnose umso effizienter die Hilfe. We are Family, wir haben viele Unterstützer, wir sind mehr als 500 beim Treffen und wir haben tausende Beobachter. Nutzen wir diesen Umstand zum Wohle der kleinen Patienten.

Was ist Lungenhochdruck?

Lungenhochdruck ist eine nach wie vor unheilbare Erkrankung die jeden Menschen in jedem Alter treffen kann.

Das menschliche Herz ist ein hohler Muskel, der aus zwei Pumpkammern besteht. Die linke Herzhälfte pumpt das Blut durch den Körper unter einem Blutdruck, der im Normalfall bei 120/80 mmHg liegt.

Die rechte Herzhälfte pumpt das Blut durch die Lunge, wo Anreicherung mit Sauerstoff erfolgt. Hier besteht ein Blutdruck von im Normalfall 25/15 mmHg. Wenn durch verschiedenste Ursachen wie z.B. Entzündung, Gerinnsel, Herzfehler, aber auch aus ungeklärten Ursachen, die Lungengefäße verengt werden und der Blutdruck ansteigt, dann wirft die rechte Herzhälfte gegen einen erhöhten Widerstand Blut aus. Der erhöhte Blutdruck führt zu einer Erweiterung der Pumpkammer (Rechtsherzdilatation), zur schweren Herzschwäche und schließlich zum Rechtsherzversagen.

Seltene Erkrankung? Was ist das?

Von einer „seltenen Erkrankung“ spricht man dann, wenn diese lebensbedrohlich oder chronisch ist und maximal 5 von 10.000 Einwohnern in einem Land davon betroffen sind. Diese Regel variiert von Land zu Land. In der EU gelten Erkrankungen als selten, wenn davon weniger als 228.000 Menschen bzw. eben 5 von 10.000 Einwohnern darunter leiden.

In Österreich geht man bei Lungenhochdruck von einer Zahl von ca. 700 Betroffenen aus.

Wie kann ich spenden?

Als Teilnehmerin oder Teilnehmer beim Perchtoldsdorfer Vespatreffen spendest Du durch den Kauf einer Startnummer EUR 15,- direkt an das Projekt „Lungenkinder“. Da wir viele Unterstützer und Helfer im Hintergrund haben, bleibt meist nach Abzug der Kosten noch Geld übrig, sodass wir bis jetzt jedes Jahr die Spenden noch erhöhen konnten.

Mit einem Meilenstein kannst Du zusätzlich spenden.

Eine weitere – sehr nette – Möglichkeit, dem Projekt direkt Spenden zukommen zu lassen ist, einen Meilenstein zu erwerben. Um eine Spende von EUR 29,- bekommst Du Deinen persönlichen Meilenstein am Platz der Meilensteine im Wiener Prater. Meilensteine kannst Du hier kaufen. Mehr Infos auf www.meilensteine.at